"Autisme is niet blauw, smurfen wel"-Peter Vermeulen. Een subjectieve recensie

03-01-2019

Gemakkelijk leesbare literatuur, maatschappijkritisch, diagnosekritisch. 

Ik kan de auteur, Peter Vermeulen, in de meeste standpunten volgen. Ik volgde trouwens de opleiding Autismecentraalmethodiek bij hem en daarin voel je dat zijn kennis en ervaring met autisme zeer groot is. Dat maakt hem de perfecte auteur voor een boek als dit.

Hij heeft bijvoorbeeld bedenkingen over het woord "autisme spectrum stoornis". Wat ik tegenwoordig meer en meer hoor is "hij/zij zit op het spectrum" waarmee mensen bedoelen dat hij/zij autisme heeft. 

Terecht stelt Vermeulen zich de vraag of "hij zit op het spectrum" wel de juiste info geeft. Want iedereen zit op spectrums van allerlei zaken, het mannen- of vrouwenspectrum, het IQ-spectrum, het kindspectrum: gaande van baby tot... wanneer stop je eigenlijk met kind zijn? Lijkt misschien nog goed op de discussie "wanneer heeft iemand nu autisme en wanneer niet meer?"

Toen mijn zoon zelf een diagnose autismespectrumstoornis kreeg, legde de diagnosticus uit dat het concept 'ASS' in de loop der jaren enkel is uitgebreid. 20 jaar geleden zou mijn zoon deze diagnose niet gekregen hebben maar telkens meer gedrag wordt gezien als passend binnen het autismespectrum. 

Ik was destijds best boos omwille van de diagnose. Ik kon best vatten dat mijn kind een beetje anders is dan anderen maar op veel vlakken is hij ook gewoon net zoals de anderen. Het woord "stoornis" vond ik daarin zeer... storend. Alsof hij op dat moment stopte met normaal te zijn. Terwijl hij voor mij is wie hij is en goed is zoals hij is, ook al is dat een beetje anders dan gemiddeld. Het autismespectrum is ondertussen ook zo ruim geworden dat het niet zo heel veel meer zegt soms. 

Ik zie tegenwoordig ook veel kinderen die een resem aan diagnoses meesleuren: zij zijn dan hoogbegaafd en hebben DCD, ASS en AD(H)D bijvoorbeeld. Misschien nog een hechtingsstoornis erbij? Maar wat zeggen al deze labels over deze kinderen? Het voordeel van een label is dat je hulp kan krijgen, terugbetaalde hulp zoals bijvoorbeeld thuisbegeleiding (maar wacht nog even 2 jaar tot het aan je beurt is) of een revalidatiecentrum. 

Een ander voordeel is dat je een richtingaanwijzer krijgt. Je krijgt een wegwijzer in de bibliotheek zodat je weet welke boeken/literatuur/info/steungroepen... je zouden moeten kunnen verder helpen.

Maar wat dan als ik mijn kind niet herken in de desbetreffende literatuur? Wat als je 4 diagnoses meekrijgt en de adviezen per diagnose elkaar zelfs soms tegenspreken? Wat als er onderlinge strijd is en de diagnoses vechten om de symptomen? (="komt dit gedrag nu voort uit zijn hoogbegaafdheid of uit zijn autisme?")

Of is het dan een bewijs dat het echt wel lastig is, omdat je 4 diagnoses verzameld hebt? Dat kan voor sommigen misschien wel erkenning geven. Maar evengoed kan het hulpverleners en andere mensen afschrikken. "Jeetje, dat moet daar wat zijn, als je al 4 diagnoses verzameld hebt?"

Of je zelfbeeld bepalen: moet het wel erg met jou gesteld zijn als je op 4 vlakken afwijkt van het gemiddelde? Mag je dan nog normaal zijn of lijken of "overkomen"?

Vermeulen vindt het frappant dat mensen "autisme" ook als deel van hun persoonlijkheid zien die vast staat en het bijvoorbeeld ook vermelden wanneer ze zich voorstellen. "ik ben ... en ik heb autisme" ; "Ik ben ... en ik heb een spijsverteringsprobleem" wordt toch minder gauw gezegd? Ik vind dat zelf ook dubbel als mensen dit doen want het maakt dat ik ook minder open kijk naar mensen, zelfs als ik het niet wil dat mijn blik zich verengd. Maar het feit dat die persoon dit zegt, maakt vast dat het voor deze persoon wel een erg belangrijk stuk is.

Zou het niet zinvoller zijn om tekorten in vaardigheden op te sporen tijdens diagnosetrajecten? Waar heeft die persoon behoefte aan? Wat heeft die persoon nog nodig om beter te kunnen functioneren en zich ook zelf beter te voelen?

Want terecht merkt Vermeulen in zijn boek op dat de huidige diagnose vooral gestoeld is op waar andere mensen last van hebben bij de persoon met autisme. Er is pas een "wederkerigheidsprobleem" als er wederkerigheid verwacht wordt van een ander?

Mijn zoon heeft bijvoorbeeld vooral last van overprikkeling. Hij heeft voldoende nood aan rust, tijd voor zichzelf. Ironisch genoeg krijgt hij daar net minder van want hij moet dubbel zo hard werken om gewoon mee te kunnen (zowel op school als ernaast op vlak van revalidatie en huiswerk). Wanneer hij overprikkeld is, krijg ik daar last van, want vaak uit zich dit in boosheid. Moet hij dan beter leren omgaan met zijn boosheid (want veel volwassenen worden natuurlijk op een poeslieve manier boos?) of moeten wij kijken naar zijn draaglast? Hopelijk wordt er meestal voor een dubbelspoor gekozen.

Wat ik vroeger niet wist, was dat je een diagnose kan kwijt geraken. Toen mijn zoon de diagnose kreeg, voelde dat als een levenslang vonnis maar dat hoeft dus niet persé zo te zijn. Het autistisch denken blijft wel aanwezig, maar als het niet storend is in je functioneren, kan en mag je het geen stoornis meer noemen. Klinkt wel logisch maar ik denk niet dat het in de praktijk vaak gedaan wordt, ont-labelen?

Wat ik als ouder me vaak afvraag is of het zinvol is om mee te delen aan mensen dat het label er is. Bijvoorbeeld op een sportkampje, moet dit gezegd worden? Enerzijds wil ik voorkomen dat er op een bepaalde manier gekeken wordt naar hem bij de start. Anderzijds kan het helpen om bepaald gedrag te kaderen. Hoewel de vraag nog maar is wat andere mensen verstaan onder 'autisme'? Wordt elk negatief gedrag hier dan onder geplaatst? (Misschien wordt zijn positieve gedrag hier dan ook onder geplaatst? Dat is misschien nog een minder wenselijk neveneffect?!) Het is een beetje zoeken naar het evenwicht tussen autisme als excuus en autisme als verklaring en ontschuldiging. 

Als ouder vind ik het vooral belangrijk dat mijn kind gewoon mijn kind mag zijn. In zijn boek houdt Vermeulen daar ook een pleidooi voor. Laat autisme gewoon één stukje van die persoon zijn maar niet alles hoeft hieruit verklaard te worden want elk persoon blijft zijn unieke zelf. Als iemand goed is met computers hoeft dit niet aan zijn autisme te liggen. Net zoals niet iedereen met autisme een job kan vinden als computeranalyticus. 

Ik herinner me een overleg op school waarin ik er op aandrong om mijn kind gewoon als mijn kind te blijven zien en echt te blijven kijken naar zijn noden. Waarop ik meteen het antwoord kreeg "ja maar, het is toch goed om te weten dat hij dit heeft, anders kunnen we er geen rekening mee houden" ("Unk?") Oké, maar het verschil tussen "hij heeft dit" en "hij is dit" is in de praktijk niet altijd zo evident. En labels staan niet vooraan, de persoon staat vooraan. Ook zonder label zou het moeten kunnen mogelijk zijn om hulp te bieden aan de problemen die mensen tegen komen. Althans, dat is mijn standpunt, als ouder en als hulpverlener. Maar ik weet ook dat het (nog) een utopie is?


uit: autisme is niet blauw, smurfen wel van Peter Vermeulen, pg 104
uit: autisme is niet blauw, smurfen wel van Peter Vermeulen, pg 104